解决痴呆症研究的伦理问题

导读 当 Emily Largent 在加州大学洛杉矶分校担任 ICU 护士时,她并没有回避疑难病例。具有挑战性的不一定是医疗程序本身。在器官移植后照

当 Emily Largent 在加州大学洛杉矶分校担任 ICU 护士时,她并没有回避疑难病例。具有挑战性的不一定是医疗程序本身。在器官移植后照顾病人或管理病人的生命支持是工作描述的一部分。真正吸引 Largent 参与案件的是其中涉及的艰难决定。这个病人真的应该成为器官移植的候选人吗?当患者家属不同意终止生命支持时,我们该怎么办?

在 Largent 处理这些案例时,她看到同样的问题一次又一次地出现——而她不得不一次又一次地解决这些问题。“这让我印象深刻,”她说,“这些可能是我们需要进行系统性变革的实例,这样我们就不会反复需要提出一次性解决方案。”

这种认识促使 Largent 与 Ezekiel Emmanuel 一起进入美国国立卫生研究院 (NIH) 的生物伦理学奖学金,Ezekiel Emmanuel 现在是宾夕法尼亚综合知识大学教授和全球倡议副教务长。她继续获得法学博士学位和博士学位。在卫生政策方面,现在是宾夕法尼亚大学佩雷​​尔曼医学院的医学伦理学和卫生政策助理教授。虽然她不再在 ICU 工作,但她的职业生涯是围绕美国主要死亡原因之一阿尔茨海默氏病剖析伦理问题。

拉金特说,阿尔茨海默病是“一个巨大的公共卫生问题”。65 岁以上的人中约有九分之一患有阿尔茨海默氏痴呆症,预计到 2050 年,神经退行性疾病的新诊断人数将增加一倍。阿尔茨海默氏症日益严重的威胁促使人们寻求治愈方法或疾病缓解疗法。

每年有数十亿美元投入到阿尔茨海默氏症的研究中,研究人员发现了痴呆症背后的许多分子异常,并找到了测试风险因素和疾病标志物的新方法。这项基础研究对于开发治疗方法至关重要,但它也揭示了现有的照顾和保护阿尔茨海默氏症患者的系统存在裂缝。