导读 在美国国家肾脏疾病登记处 NKF 患者网络的 80 名参与者中，60% 的人不知道他们的肾功能水平。NKF 患者网络 (NKFPatientNetwork org)
在美国国家肾脏疾病登记处 NKF 患者网络的 80 名参与者中，60% 的人不知道他们的肾功能水平。
NKF 患者网络 (NKFPatientNetwork.org) 是一个全国性的肾病患者登记处，旨在通过研究、临床护理和药物开发改善肾病患者的生活。该网络有一个安全门户供参与者分享他们的经验和数据，并供提供者在患者同意后上传电子健康记录。该网络还提供个性化的教育和支持。
在这项发表在《美国肾脏病杂志》(AJKD) 上的可行性研究中，研究人员发现许多参与者对肾脏疾病的认识很低，并且招募弱势群体存在挑战。这些是该网络于 2021 年 2 月在全国启动后的短期目标。总体而言，该网络将促进现实世界的数据收集，为以患者为中心的肾病患者研究、护理和治疗的发展提供信息。